荆楚网：“瓷娃娃”丁艳丽 身残志坚 不向困难低头

身残志坚的瓷娃娃丁艳丽

　　荆楚网消息 （通讯员 雷艳 佘帅兵）在我们的生活中有一群人，他（她）们一不小心摔个跤，或者打个喷嚏，或者睡觉时踢个被子，都可能导致骨折。他（她）们患有成骨不全病症，拥有瓷器般的脆弱身体，因此被称为“瓷娃娃”。瓷娃娃病，是一种罕见遗传性骨疾病，学名成骨不全症，轻微碰撞也会对患者造成严重骨折,疼痛不己。
　　崇阳县天城镇香山村三组31岁的丁艳丽就是一个患瓷娃娃病的女孩。17日， 记者 走近这位瓷娃娃。
　　丁艳丽从出生的那一刻起，就注定了与众不同，因患先天性疾病（瓷娃娃病），错过了最佳治疗时间，只能在轮椅上度过一生；上天对她的不公平，她没有抱怨，只是更加的勤奋努力，通过自学，从来没有进过学校门的她，会识能写1000多个字；为了打发时间，她学会了上网，申请了两个QQ号，一个是家人朋友号，一个是工作号，加入了80多个群，朋友遍布全国各地；在网络的世界里，她是阳光灿烂的女孩，她不但用甜美的歌声为自己解忧，而且还为同类人群“疗伤”带去快乐。她自制适合自己的轮椅，凭着一把梅花启子，捣鼓好了经常“罢工”的旧电脑。
阳光快乐的瓷娃娃
　　“阳光总在风雨后，请相信有彩虹，风风雨雨都接受，我一直会在你的左右。。。。”甜美的歌声从香山村三组一栋普通的民房里飘出。17日， 记者 来丁艳丽家采访，刚到她家的房屋前，一首许美静的《阳光总在风雨后》深深的震慑了 记者 的心灵。

正在K歌的丁艳丽

　 记者 偱声进入一个大概20多平方米小房间，看见一个老式木箱上摆着一台破旧的电脑，旁边放着一个伸缩式话筒，轮椅上坐着一个身材矮小的女孩，正对着话筒在唱歌，完全沉浸在歌声的氛围中，轮椅上的女孩浑然不知站已站在身边的 记者 。她一边唱着歌，一边用鼠标写字聊天，仔细一看聊天的内容为：“你要珍惜生命，勇敢面对生活，没有什么过不去的坎，阳光总在风雨后”。轮椅女孩就是 记者 要采访的主人公丁艳丽。
　　一首歌曲完毕，丁艳丽发现了 记者 ，双手戴上手套，转动轮椅，在双手的拔弄下，轮椅转动自如。当 记者 告知来意，她没有半点拘束，面带微笑，落落大方的邀请落座，还准备去倒茶。
　　丁艳丽告诉 记者 ：残疾人群里有一贵州籍小伙子，今年遭遇了车祸，双腿被截，产生厌世轻生的念头，获知这一情况后，这些天，我一直在网上陪伴他聊天，唱一些青春励志的歌曲给他听，耐心细致地劝说，让他走出事故的阴影，树立信心，好好面对人生。
　　征得丁艳丽的同意， 记者 翻阅了她的QQ，申请了两个QQ号，一个是家人亲戚号，一个是工作号，加入了80多个群，网友遍布全国各地。在网络的世界里，她是阳光灿烂的女孩，是大家的开心果，她不但用甜美的歌声为同类人群“疗伤”，而且还为她们带去快乐。
　　她说，“每当自己不开心有烦恼时，只要上网聊天，唱歌，就会变得开心快乐起来，她希望所有的瓷娃娃，都跟她一样坚强，让自己的生活充满阳光”。
　　错过最佳治疗时间，成为轮椅女孩
　　“哎，这是我家艳崽的命啊，出生在我们这样一个贫穷的家庭，小时侯没有得到系统的治疗，让她的一生只能在轮椅上度过，是我们做父母的一辈子的痛啊。”丁艳丽的母亲龙细秋和 记者 聊起了往事。
　　今年31岁的丁艳丽，父母都是60岁年龄的人，家里共有姐妹兄弟5个，她排位第二。大姐、妹妹已出嫁成家，还有2个弟弟未婚。
　　丁艳丽出生后，天天总是哭闹不止，这些，并没有引起父母的注意，直到一个月后，到医院检查才知道是骨头方面的疾病，断断续续在崇阳通城乡镇医院治疗过，可效果不是很明显。稍微碰到什么东西或者是受了惊吓，都会出现骨折的情况，疼痛不已，十分难受。
　　从丁艳丽出生的那天开始，就开始经常性骨折，到18岁时就骨折近100多次了。每天必须老老实实的，稍微用力就会骨折。想打喷嚏了，得捂着嘴巴硬生生地憋回去，如果没憋住，‘嘎嘣’一声，胳膊或者腿就又断了”，她每天都在小心翼翼地生活，并随时随地准备承受骨折带来的痛苦。父母也就发弃了对她的治疗，只留人照顾她的吃喝拉撒。
　　坚决要自理生活的瓷娃娃
　　丁艳丽到现在，身高不超过70厘米，体重也只有60来斤。随着年龄的增长，丁艳丽到了18岁后，骨头基本成形，骨折次数就很少了。不过，丁艳丽是个摔不坏的“瓷娃娃”。就是人一直长不大，能够活了下来，别人都说“这是个奇迹”。

准备到邻居家串门的丁艳丽

　　然而，命运的不公并没有击垮坚强的丁艳丽。她从一个一切依靠父母的废人，勤学苦练，慢慢学会了简单的生活自理。如今，她自己动手，设计制作了一辆非常适用自己的轮椅，利用轮椅代步，在家里，乃至到附近的邻居家玩，都行动自如；她可以自己穿衣服，吃饭，上厕所，洗澡，打理自己；她学会了上网，使用手机，还能在网上做兼职，赚点微薄的收入。
　　丁艳丽的爸爸丁秋明泪眼婆娑的告诉 记者 ：艳丽非常坚强、自强，我们觉得欠她的太多，专门由她妈妈在家照顾她的吃喝拉撒，在她6、7岁的时候，她就懂事的跟妈妈说，你照顾得了我一时，照顾不了我一世，还得我自己学会简单的自理，更何况，这个家需要你，弟弟妹妹需要你。面对骨折的疼痛咬牙不出声，她练习轮椅、穿衣、上厕所，面对骨折的疼痛咬牙不出声，我们心疼帮忙时，都被她拒绝，继续训自己，这一路下来，不知道受了多少的苦难。
　　一把启子，捣鼓好了经常“罢工”的旧电脑
　　“我姐姐可聪明着了，别看她这样，一般的正常人还比不了她啊，别的不说，就凭着一把小小的梅花启子，半天时间，捣鼓好了她经常“罢工”的旧电脑，我都觉得自悔不如呢。”采访时，丁艳丽的弟弟和 记者 聊起了最近的一件事。

正在上网的丁艳丽

　　原来，早在3年前，丁艳丽的妹妹花1000多元，买来一台二手电脑送给了她。在这3年的时里，电脑经常出现故障，每次需花不少的修理费，还害得几天上不了网，为此，让丁艳丽苦恼不已。11月13日上午，丁艳丽打开电脑，准备上网，电脑主机在运转可就是不能正常开机，电脑又“罢工”。
　　弟弟知道后，一边安慰姐姐，一边答应下午就把电脑送去维修。等不及的丁艳丽打了一通电话后，就叫弟弟去借把梅花启子来，并坚定的告诉弟弟，她想自己修电脑。执拗不过的弟弟，只好到邻居家借来了把梅花启子交给她。
　　丁艳丽一边用手机与网友保持通话联系，在网友的指导下，一边艰难的操作着。她打开机箱盖，把零部件拆了一地，为每个零部件清除灰尘，左一瞧，右一看，然后又把一个个零部件装上去。开机试机，如此反复好几次，丁艳丽在房间里整整忙了一个上午，终于把电脑维修好了，当电脑能正常使用时，丁艳丽高兴的满屋找弟弟，告知这一喜讯“电脑维修好喽，可以上网了啊”。
　　弟弟说完这文件事后，丁艳丽笑呵呵的说，每次修理费一百多、二百元，实在是舍不得，家里为我付出了很多了，能省就省点，不过这多亏开电脑店的网友的帮忙指导。
　　瓷娃娃的两个梦想
　　瓷娃娃丁艳丽的情况也得到了当地政府部门的关心帮助。县残联为丁艳丽办理了残疾证，每月享受贫困残疾家庭补贴。每年数次上门口看望慰问她，还为她赠送了轮椅，可因丁艳丽身材矮小，轮椅高，不方便自理生活，她一直在使用自己设计制作的轮椅。民政部门也将丁艳丽纳入了农村五保户系列，因身体原因，实行分散供养，在家由其妈妈照顾。
　　现在的丁艳丽除了右手和右腿麻木，使用不灵活外，其他都比较正常，生活过得比较充实开心快乐。最近她学会了在网上涮贴，一天下来，也能够赚十来元钱。
　　“我在网上看到了一辆电动轮椅，价格大概在四、五千元，现在，我每天能在网上赚几元十来块钱，都攒下来，等攒足了，就把电动轮椅买回家”。丁艳丽告诉 记者 ，她有两个梦想。攒钱买电动轮椅是第一个梦想。
　　现在交通方便，从家门口到县城都是宽敞的马路，她想自己一个人，骑着电动轮椅到县城里各处逛一逛，转一转，等把大街小巷逛转熟悉后，就去摆地摊，做些小生意，靠自己的能力养活自己，为家里和社会减轻麻烦和负担。这就是丁艳丽买电动轮椅的真正目的，也是她的第二个梦想。